Le Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » de la région Est - CLAD-Est
Ce centre de référence, labellisé en 2006, est organisé en multisites au niveau de l'interrégion Est (Dijon, Strasbourg, Nancy, Reims). L'unité de Génétique du CHU de Reims est donc un site constitutif du CLAD-Est. L'ensemble est coordonné par le Pr Laurence Olivier-Faivre (Centre de Génétique, Hôpital d'enfant, Dijon).
Qu'est-ce qu'un centre de référence maladies rares ?
Le Plan National Maladies Rares 1 a labellisé 132 centres de référence pour l'expertise et la prise en charge d'une maladie rare ou d'un groupe de maladies rares sur le territoire français entre 2004 et 2007, afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des patients.
Ces centres de référence composés d'équipes pluridisciplinaires ont pour missions de faciliter le diagnostic, définir une stratégie et des protocoles de prise en charge, les diffuser, coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, participer à des actions de formation et d'information, animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux, proposer un réseau d'expertise national et d'être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades...
8 centres de référence "anomalies du développement et syndromes malformatifs" ont été labellisés pour répondre aux besoins des patients. Une fédération réunit les 8 centres de référence sous le nom de FeCLAD (Fédération des Centres Labellisés "Anomalies du Développement").