Axe "Qualité de vie et démence"

L’axe « Qualité de vie et démence » est également important pour l’EA.

Dans les années 1998 à 2000, en l’absence de disponibilité d’échelles spécifiques de mesure de la qualité de vie liée à la santé, adaptées à la langue française, nous avions émis l’hypothèse que, malgré la démence, une mesure de la santé perçue restait possible soit par le sujet lui-même soit par son aidant principal. A ce titre, nous avions montré ces possibilités à partir de 4 outils : le Nottingham Health Profile, le profil de santé de Duke, le SF36 et le questionnaire EuroQuol 5D.

C’est seulement sur la base de ces travaux que s’est développé cet axe, en particulier à partir du travail de thèse d’université du Professeur Jean-Luc NOVELLA. En 2004, ce dernier avait obtenu le financement d’une étude intitulée « Evaluation de la qualité de vie du sujet âgé dément, validation d’un instrument spécifique » au titre du PHRC National.

Cette étude, dont le recueil de données a nécessité un an de suivi, a permis l’adaptation transculturelle et la validation psychométrique en langue française de deux outils spécifiques de Qualité de Vie liée à la Santé :

      • le Dementia Quality Of Life (DQOL) développé par Meryl BROD
      • et le Quality of Life – Alzheimer Disease (QoL-AD) développé par Rebecca LOGSDON.

Ces deux outils sont désormais utilisés par de nombreux collègues qui nous en font la demande au niveau national.