La notion de fragilité a été élargie à des sujets plus jeunes et atteints de maladies provoquant des handicaps notamment les sujets myopathes ce qui a permis de donner plus de cohérence interne à l’axe « Qualité de vie des sujets porteurs de myopathie ».

Cet axe a été en grande partie porté par François BOYER, Professeur de Médecine Physique et Réadaptation. Il est basé sur une étude qui a reçu (en 2008) un financement de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) pour une durée de trois ans.

L’objectif principal était d’élaborer et de valider un instrument de mesure spécifique de la qualité de vie lié à la santé chez les sujets atteints de Maladies Neuro-Musculaires et plus adapté à leur situation clinique. Cet outil est maintenant disponible.